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Registre Belge des maladies neuromusculaires – Sciensano

Bonjour à tous et toutes. Nous vous partageons ici la brochure d'information pour les patients au sujet du "Registre Belge des maladies neuromusculaires " éditée par Sciensano en collaboration avec les groupes de patients comme le nôtre. Elle est disponible en français, néerlandais et anglais . Vous y trouverez tous les centres relatifs aux maladies… Lire la suite Registre Belge des maladies neuromusculaires – Sciensano

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Déconfinement,oui,mais…

Chers tous, Le temps du déconfinement est arrivé. Beaucoup d'entre vous nous sollicitent à propos de questions liées au COVID-19 et Guillain-barré suite à une recrudescence de cas dans nos pays. Nous vous demandons de respecter les règles établies par nos gouvernements respectifs. Bien que pour certains,ils ne valent pas grand chose, les gestes "barrière"sont… Lire la suite Déconfinement,oui,mais…

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La journée des maladies rares

Bonjour à tous et toutes. Un grand événement qui nous concerne se prépare : nous nous apprêtons à vivre la journée des maladies rares 2020 ! Cette année, la date est symboliquement forte: le 29 février, un jour exceptionnel au calendrier. L’objectif de la journée des maladies rares est de sensibiliser le grand public et… Lire la suite La journée des maladies rares

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Symposium de Neurologie pour les 20 ans du Centre des Maladies Neuromusculaires de l’Hôpital St Luc à Bruxelles,sur invitation du Pr Van Den Bergh.

Ce matin du 21 septembre, nous avons été invitées,Patricia et moi, par le professeur Van Den Bergh (professeur en neurologie) , président du Centre des maladies neuromusculaires à Saint Luc à Bruxelles . Nous fêtions les 20 ans du centre . Nous avons été heureuses d apprendre qu ils ont été répertoriés comme centre d… Lire la suite Symposium de Neurologie pour les 20 ans du Centre des Maladies Neuromusculaires de l’Hôpital St Luc à Bruxelles,sur invitation du Pr Van Den Bergh.

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Billet de fin d’année

Encore une année qui est passée très vite pour notre part. Elle a été remplie de moments parfois durs ou heureux mais toujours des moments enrichissants du point de vue humain. Notre réunion de fin septembre a été l'occasion de faire de belles rencontres et nous vous remercions encore d'y être venus nombreux ,parfois de… Lire la suite Billet de fin d’année