Bonjour à tous et toutes. Nous vous partageons ici la brochure d'information pour les patients au sujet du "Registre Belge des maladies neuromusculaires " éditée par Sciensano en collaboration avec les groupes de patients comme le nôtre. Elle est disponible en français, néerlandais et anglais . Vous y trouverez tous les centres relatifs aux maladies… Lire la suite Registre Belge des maladies neuromusculaires – Sciensano
Auteur : syndromeguillainbarrebe
Déconfinement,oui,mais…
Chers tous, Le temps du déconfinement est arrivé. Beaucoup d'entre vous nous sollicitent à propos de questions liées au COVID-19 et Guillain-barré suite à une recrudescence de cas dans nos pays. Nous vous demandons de respecter les règles établies par nos gouvernements respectifs. Bien que pour certains,ils ne valent pas grand chose, les gestes "barrière"sont… Lire la suite Déconfinement,oui,mais…
Le Covid 19 et le SGB
Notre ami Jean-Marie Huet du Téléthon Belgique nous a fait parvenir ces deux articles sur la corrélation entre le Covid 19 et des cas de SGB. Le premier article nous explique de façon détaillée le mécanisme du SGB qui peut faire suite à une infection au Covid 19. Le second est un article scientifique qui… Lire la suite Le Covid 19 et le SGB
La journée des maladies rares
Bonjour à tous et toutes. Un grand événement qui nous concerne se prépare : nous nous apprêtons à vivre la journée des maladies rares 2020 ! Cette année, la date est symboliquement forte: le 29 février, un jour exceptionnel au calendrier. L’objectif de la journée des maladies rares est de sensibiliser le grand public et… Lire la suite La journée des maladies rares
Meilleurs voeux
"2020 est là... Voici une nouvelle année à découvrir, Pour aller plus loin, Regarder autrement, Rêver d'ailleurs, Écrire de nouvelles histoires, Changer d'avis, Souffler un instant, Goûter aux plaisirs simples de la vie , Tout simplement prendre soin de soi et des siens Pour savourer chaque instant." Belle année à vous toutes et tous … Lire la suite Meilleurs voeux
L’ABMM – Téléthon Belgique lance son opération « Sachets de friandises »
Comme chaque année, nous vous proposons nos sachets de friandises qui au delà du plaisir qu’ils vous apporteront à l’occasion de leur dégustation nous procureront une partie importante des fonds dont nous avons besoin pour aider la recherche et les malades. Ils vous sont proposés au prix de 6,00 EUR/sachet. Ils seront disponibles fin novembre… Lire la suite L’ABMM – Téléthon Belgique lance son opération « Sachets de friandises »
Symposium de Neurologie pour les 20 ans du Centre des Maladies Neuromusculaires de l’Hôpital St Luc à Bruxelles,sur invitation du Pr Van Den Bergh.
Ce matin du 21 septembre, nous avons été invitées,Patricia et moi, par le professeur Van Den Bergh (professeur en neurologie) , président du Centre des maladies neuromusculaires à Saint Luc à Bruxelles . Nous fêtions les 20 ans du centre . Nous avons été heureuses d apprendre qu ils ont été répertoriés comme centre d… Lire la suite Symposium de Neurologie pour les 20 ans du Centre des Maladies Neuromusculaires de l’Hôpital St Luc à Bruxelles,sur invitation du Pr Van Den Bergh.
« En quelques heures,j’étais devenue paralysée. »
Nous vous partageons ici un article qui est paru cette semaine dans le magazine "Femmes d'Aujoud'hui" de ce jeudi 06/06/2019. Bonne lecture!
Un peu de lecture ?
Bonjour à tous ... Faisant écho à notre groupe sur Facebook et à l'arrivée de nombreux "nouveaux" sur celui-ci, je vous fais part de 6 livres écrits par d'anciens malades. Ce sont des livres totalement différents dans leur contenu car écrits par quatre personnes avec un ressenti propre face à une même maladie. Bonne… Lire la suite Un peu de lecture ?
Bientôt la foire du Livre en Belgique,voici une auteure qui touche droit au coeur…
Bonjour à toutes et tous. C'est bientôt la foire du livre en Belgique et je vais vous faire découvrir une auteure qui m'a touchée et que je suis réulièrement. "Tous ses livres sont de poignantes histoires de résilience face au deuil,la maladie,un accident ;en bref face à tous les bobos de la vie " Il… Lire la suite Bientôt la foire du Livre en Belgique,voici une auteure qui touche droit au coeur…
