Bonjour à tous et toutes.
Un grand événement qui nous concerne se prépare : nous nous apprêtons à vivre la journée des maladies rares 2020 ! Cette année, la date est symboliquement forte: le 29 février, un jour exceptionnel au calendrier. L’objectif de la journée des maladies rares est de sensibiliser le grand public et les responsables politiques aux maladies rares.
Pour nous faire entendre,Radiorg qui a invité notre association (et biend’autres) veut monter un immense tapis de fleurs en plein coeur de Bruxelles avec des milliers d’origamis en forme d’edelweiss, symbole de la rareté !
C’est le défi que nous aussi avons décidé de relever à l’occasion de la Rare Disease Day 2020 !
L’équipe RaDiOrg est déjà pleine d’enthousiasme ,tout comme Patricia et moi,et nous comptons sur vous pour nous aider à plier le plus d’origamis possible !
Voici le lien où tout est expliqué :
Nous comptons nous rendre à Bruxelles le 29 février.
Des amateurs pour y venir?
Ne dit-on pas que ce sont les petits ruisseaux qui font les grandes rivières? 
Belle soirée à vous tous.
Syndrome de Guillain-Barré 