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Article sur le SGB

1465786_10202600820840162_2239089919942690185_oImaginez qu’un jour où vous fêtez tranquillement le Nouvel-An en famille,vous êtes pris de violents maux de tête et de drôles de fourmillements dans les doigts et les orteils.

Au bout de quelques heures, vous avez des douleurs vives qui apparaissent soudainement et en quatre jours, vous vous retrouvez sur un lit d’hôpital, paralysée , jusqu’au cou,avec autour de vous,des médecins en panique car vous êtes un cas rare de maladie auto-immunitaire,pas très connue dans votre région…

C’est-ce qui m’est arrivé en janvier 2007…Et je ne suis malheureusement pas la seule à vivre au quotidien avec les séquelles de cette maladie … Nous avons donc décidé de nous réunir dans une association de soutien  pour faire connaître cette maladie.

 

Cette « étrange » maladie porte le nom de « Syndrome de Guillain-Barré »(SGB).Un bien joli nom pour une maladie au dévelop-pement fulgurant.

 

Mais qu’est-ce qu’un « SGB » me dire-vous…?

C’est une maladie rare ou orpheline (peu de cas sur une année, à peine 2 à 4 /100.000 par an) qui affecte les nerfs périphériques.Lorsque l’on accomplit certaines activités, comme marcher, le cerveau envoie un signal électrique au nerf de la moelle épinière (dans le dos), et ce signal est à son tour transmis de la moelle épinière aux nerfs qui vont vers nos muscles (par exemple, le nerf sciatique vers les jambes). Les derniers nerfs, c’est-à-dire ceux qui vont de la moelle épinière vers l’extérieur, sont appelés les nerfs périphériques. Ce sont ces nerfs qui sont touchés dans le Syndrome de Guillain-Barré. Ils vont de l’extérieur de la moelle épinière vers les membres, les muscles respiratoires, les organes internes (coeur, etc),… Certains de ces nerfs sont recouverts par un isolant , de la même manière que le sont nos fils électriques à la maison . Cette gaine isolante qui recouvre les nerfs est appelée la myéline. Dans le syndrome de Guillain-Barré, la myéline est altérée par les propres anticorps du patient qui se retournent contre lui. 

Cette altération semble ralentir ou court-circuiter l’aptitude du nerf à transmettre normalement un signal. En raison de ce ralentissement de la transmission du signal, les patients se sentent faibles. Si la conduction est trop lente, voire même si elle se bloque, le patient se retrouve paralysé. 

Le développement d’une paralysie à long terme chez certains patients frappés par le syndrome de Guillain-Barré peut refléter une lésion permanente non seulement de la myéline protégeant le nerf mais également du noyau central de transmission, l’axone.

Cette réaction peut se produire à tout moment mais son origine n’est pas connue des médecins.

Elle arrive souvent suite à une rhinite ,une sinusite (…) voire aussi une gastro-entérite (due au campylobacter),une grippe, le cytomégalovirus…

Comme c’est une maladie rare,peu de praticiens en ont entendu parler (sauf pendant leurs études) .Et souvent malheureusement,la méconnaissance de ce syndrome, amène le médecin  à penser que le patient souffre d’une simple grippe et les premières heures , cruciales pour la suite de l’évolution du syndrome  et la guérison future ,  sont  ainsi perdues.

Le syndrome de Guillain-Barré est totalement imprévisible et peut survenir à tout âge chez l’homme et la femme. On le diagnostique en faisant une ponction lombaire pour vérifier s’il y a une augmentation des protéines dans le liquide de la moelle épinière. Sa gravité varie  considérablement d’un cas relativement bénins , fait de douleurs et de fatigue à celui d’une maladie très dévastatrice liée à une paralysie totale plaçant le patient dans un état critique accompa- gné parfois d‘un coma ou d‘un arrêt respiratoire qui se termine par une trachéotomie pour permettre au patient de respirer.

Cette maladie peut s’avérer très invalidante tant dans sa phase active qu’ au travers des séquelles qui restent chez  beaucoup de patients et qui vont des « simples » douleurs à des paralysies diverses (avec parfois,une hémiplégie).

Il existe aujourd’hui plusieurs traitements qui donnent de bons résultats pour autant que le diagnostic soit posé rapidement: 

-Les corticostéroïdes

-La plasmaphérèse

-Les gammaglobulines

La plupart des autres traitements ont pour but de prévenir ou de traiter les complications du syndrome de Guillain-Barré. Par exemple, le patient paralysé, alité, est prédisposé à diversproblèmes qui peuvent souvent être évités tels que les escarres,pertes musculaires,phlébites…

Il faut aussi soulever deux autres problèmes : celui de la solitude du  malade et de ses proches souvent livrés à eux-mêmes d‘une part et la non-reconnaissance de la maladie en tant que maladie orpheline par les mutuelles d‘autre part…

Ainsi ,peu de dépenses liées à cette maladie sont pris en charge par nos mutuelles.

Au cours des premiers stades de la maladie, plus particulièrement pour le patient en soins intensifs, les manifestations peuvent être très effrayantes. La plupart des patients atteints du syndrome de Guillain-Barré étaient auparavant en  bonne santé et le fait de se retrouver tout à coup paralysés, désemparés, sous perfusion, un moniteur cardiaque qui fait bip de manière continue et monotone, peut provoquer un choc émotionnel.En effet,les plus petits gestes de la vie quotidienne peuvent devenir impossible à réaliser seul au vu des paralysies.Si un appareil respiratoire est nécessaire, l’incapacité de parler et de communiquer, accompagnée d’un sentiment d’isolement peut devenir très frustrante. Le sentiment d’inutilité et de désespoir, des pensées d’une mort possible, et la menace d’une invalidité irréversible, d’une dépendance, et la perte de revenus peuvent, d’un point de vue émotionnel, se révéler accablants tant pour le patient que pour sa famille. 

Il est utile pour le patient et pour son entourage de se rappeler que la majorité des patients victimes du syndrome de Guillain-Barré ont heureusement  un  bon pronostic de guérison,  et finissent, pour la plupart, par retrouver l’usage de leurs membres et reprennent une vie presque « normale », certes souvent au prix  de longues semaines à l‘hôpital et/ou en rééducation.

Mais ce n’est pas une règle générale…Nombreux sont ceux aussi qui hélas gardent des séquelles très invalidantes dans la vie de tous les jours.

Les patients peuvent présenter une série de réactions émotion-nelles à l’égard de la faiblesse, l’imprévisibilité et d’autres aspects du syndrome de Guillain- Barré, y compris le reniement, le choc, et l’incrédulité (ceci ne peut pas m’arriver, je dois avoir une maladie plus banale et guérissable, etc.); la crainte ‘(que va-t-il m’arriver à moi, à ma famille, serais-je malade longtemps, puis-je y faire face ?);  la colère (pourquoi faut-il que ça m’arrive à moi ? Qu’ai-je fait pour mériter cela ?, je ne mérite pas ça); résolutions et promesse à soi (si je guéris vite ou peux me passer rapidement du respirateur ou suis atteint d’une maladie plus bénigne, en échange je serai … satisfait, je ferai ci et ça, etc.); la frustration (j’en ai assez d’être à l’hôpital, je veux rentrer chez moi, j’en ai assez de devoir toujours compter sur les autres pour m’aider, de dépendre d’eux); la dépression (je me sens vraiment mal, je ne guérirai jamais, je ne mérite pas une telle punition, je suis au bout du rouleau, je n’en peux plus); et enfin l’acceptation (je ferai tout ce que je peux, ça pourrait être pire, Dieu merci je suis toujours en vie, je peux en fin de compte marcher avec une seule canne, sans canne, etc.).

La famille qui entoure le patient ne comprend ces réactions émotionnelles et  peut se sentir , également , délaissée par le corps médical.

De plus,après l’hospitalisation,les patients qui gardent des séquelles sont parfois dénigrés au moment des visites de contrôle chez le médecin-conseil de la mutuelle . Il est vrai que souvent,les douleurs neuropathiques ne se voient pas  même si elles sont terriblement invalidantes et souvent insoutenables. Tous ont un grand besoin de soutien et de compréhension.

Toutes ces raisons nous ont amenés à créer  un site relatif à cette  maladie ( http://www.guillainbarre.be/)   et  à tenter de mettre sur pied une association .

Nous souhaitons aussi nous faire connaître pour accompagner les patients et leur famille dans les difficultés qui surgissent pendant et après un syndrome de Guillain – Barré

( difficultés émotion-nelles, administratives….) .

Nous espérons enfin,  que , dans un avenir proche, le Syndrome de Guillain-Barré sera reconnu par les autorités compétentes et les mutuelles , comme maladie rare et chronique à part entière.

 

 

Patricia Claus, Anne-Cécile Maréchal-Becker

96 réflexions au sujet de “Article sur le SGB”

  1. Très bonne définition de la maladie. C’est exactement ce que je ressentais quand j’etais hospitalisée. Marie

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  2. J’ai contracté le SGB en octobre 2005.
    6 ans après, je marche certes, mais les symptômes secondaires sont toujours bien présents et vont en s’accentuant, ce qui réduit ma qualité de vie.

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  3. bonjour nadine
    bien moi cela fais un an declare
    j ai si mal
    je n y comprends rien
    je suis devenue une RIEN DU TOUT

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  4. Bonjour, bravo pour votre description de la malabie.
    J’ai contracté un SGB à Noël 2008, 6 mois aux soins intensifs dans un hop. régional,ensuite 16 mois au CTR à Jette, rentré fin octobre 2010 à domicile je suis encore en chaise mais ai récupéré pas mal d’autonomie des bras et mains, les jambes ont commencé a bouger il y a seulement quelques semaines, l’évolution continue donc lentement mais surement!
    Quand je pense que le corp médical m’a un moment donné cru à la fin de ma vie (62 ans et la forme sévère « axonale »)je me dis que j’ai bien fait d’y croire et que j’ai eu la chance d’être bien entouré et encouragé par mes proches!!

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  5. Surtout ne pas se décourager! il y a du positif dans tout, c’est un tournant de la vie il faut regarder devant, j’ai arrêté de penser a ce que je faisais avant et je profite de certaines choses que je découvre,(j’ai arrêté de fumer et quand j’ai pu remanger,après 18 mois quel bonheur de redécouvrir la saveur des choses, je me suis aussi interessé à l’informatique ce que je n’aurrais probablement pas fait avant ce qui me permet d’écrire ceci!!!)

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  6. cascarino,
    garde espoir, je sais que c’est dur et pénible, je l’ai vécu mais je suis là.Et j’y crois encore même après des années je récupère encore!
    tiens bon, tenez bon…….
    SI vs avez besoin de discuter , vs pouvez ns joindre par mail ou par tél
    Patricia

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  7. ma Mere a contracte le sgb ce week end elle est paralyse jusqu au épaules et sous respirateur le traitement d immuno est fini pensez vous que ça peut faire encore effet racontez moi svp votre parcours que je comprenne car les médecins sont très évasifs

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  8. @ Carine : Il faut attendre un certain temps pour atteindre la phase de stabilisation. Moi-même, j’ai reçu 2 traitements d’immuno. Après le 2ème, je suis encore restée 15 jours aux intensifs puis j’ai pu regagner ma chambre avant mon départ pour le centre William Lennox.
    Si tu veux d’autres renseignements, mais sache qu’une personne n’est pas l’autre.

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  9. @carine, surtout ne pas désespèrer et garder confiance, elle est au début,çà peut aller très vite comme çà peut être plus lent …;elle va rentrer ds la phase plateau et puis la phase revalidation. entoure là,soutiens là car on souffre …je suis de tt coeur avec toi! si tu veux d’autres renseignements,n’hésite pas!

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  10. merci pour vos réponses hier soir ils lui ont fait la trachéotomie les médecins veulent attendre 10jours avant de faire la plasmaphérèse ils nous ont dit qu a tout moment elle pouvait réagir pour l instant aucun souffle alors vous avez raison on l a soutien dans cette épreuve mais ce sentiment d impuissance me ronge voila pour les nouvelles du jour

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  11. courage et patience…..
    j’ai eu aussi une trachéo,c’est désagréable, est elle mise ds un coma artificiel? car pr moi çà a été le cas mais je sais qu’en france, ils ne sont pas trop pour.

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  12. oui elle a été mise dans le coma dimanche et lundi dernier Apres l avoir mise sous respirateur aujourd hui toujours rien

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  13. bonjour j ai 54ans et j ai eu un guillain barre en 1984 qui ma durè un an et demi j ai failli avoir une tracheotomie mais j ai eu tout le reste yeux scotcher sinon coussus fauteuil roulant bequilles une longue reeducation avec remission sans sequelles apparentes sauf qu aujourd hui je ne peux plu ecarter mes doigts de pieds je fatigue enormement les medecins ne voyent rien apres des radios et electromyogramme, je ne comprends pas on m a affirmeè que le guillain barrè ne pouver pas continuer a faire des degats apres la remission avez vous des informations suplementaires si oui je vous en pris donnez les moi merci .

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  14. @olivier : tu n’es pas le seul ds le cas, malheureusement les mèdecins ne savent pas si ce sont des rechutes ou les séquelles qui s’aggravent!des cas chroniques, il y en a….hélas!

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  15. @ Carine :
    Mon parcours est le début de cet article,paralysée en 4 j et reçu traitement par immuno-globulines…Auj,4 ans après,tjs des séquelles : douleurs invalidantes et fatigue intense…Courage.
    @ Olivier…Il y a en effet des cas chroniques,j’en suis la preuve car j’ai par vagues des douleurs terribles et des poussées de fatigue totalement irréprésibles.Les médecins ne savent plus quoi faire car en plus,je suis très allergique à de nombreuses substances…Ce dernier w-end a été horrible : j’ai cru recommencé un sgb et j’ai pleuré tant j’avais mal et pourtant,je ne suis pas douillette.J’ai pensé aller aux urgences et j’ai dormi bcp…Auj,je vais mieux mais je suis incapable de faire quoi que ce soit : pas de résistance…et tjs mal…enfin…Courage …

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  16. Bonjour, j’ai eu un SGB en 2010 en 4 jours je me suis retrouvé tétraplégique avec 1 mois d’hôpital dont 15 jours en soins intensif sans trachéo, puis 2 mois et demi de revalidation. J’ai actuellement des douleurs un peu partout mais supportable assez bien de fatigue et bien souvent les bras ou le visage qui s’endorment soit à cause de la fatigue ou lors d’une mauvaises position pour dormir. J’ai repris une vie active temps à la maison avec nos deux enfant qu’au boulot et la plus belle des choses, lors de mon passage en soins intensif au moment le plus critique ne sachant pas ci j’allais m’en sortir, j’ai fait ma demande en mariage à ma compagne et bien voilas, c’est fait nous nous sommes dit oui le 08/07/11.Gardez l’espoir et le moral qui très important dans ce genre de maladie .A+ Jean-Louis

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  17. Bonjour, j’ai eu un SGB en 2010 en 4 jours je me suis retrouvé tétraplégique avec 1 mois d’hôpital dont 15 jours en soins intensif sans trachéo, puis 2 mois et demi de revalidation. J’ai actuellement des douleurs un peu partout mais supportable assez bien de fatigue et bien souvent les bras ou le visage qui s’endorment soit à cause de la fatigue ou lors d’une mauvaises position pour dormir. J’ai repris une vie active temps à la maison avec nos deux enfant qu’au boulot et la plus belle des choses, lors de mon passage en soins intensif au moment le plus critique ne sachant pas ci j’allais m’en sortir, j’ai fait ma demande en mariage à ma compagne et bien voilas, c’est fait nous nous sommes dit oui le 08/07/11.Gardez l’espoir et le moral qui très important dans ce genre de maladie .A+ Jean-Louis

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  18. la semaine dernière la maladie a atteins le visage alors les médecins ont devance le traitement de plasmaphérèse donc elle a eu pendant cinq heures par jour de lundi a vendredi ella a bien réagi les médecins nous ont dit que la maladie commençait a redescendre car elle a retrouve les fonctions de son visage et depuis hier elle bouge le coup de droite a gauche et de bas en haut voila pour les nouvelles on a plus qu a attendre

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  19. la semaine dernière la maladie a atteins le visage alors les médecins ont devance le traitement de plasmaphérèse donc elle a eu pendant cinq heures par jour de lundi a vendredi ella a bien réagi les médecins nous ont dit que la maladie commençait a redescendre car elle a retrouve les fonctions de son visage et depuis hier elle bouge le coup de droite a gauche et de bas en haut voila pour les nouvelles on a plus qu a attendre

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  20. Premiers problèmes en relation avec le SGB le samedi 12/03/11. Je me réveille puis me lève avec le curieux sentiment d’avoir contracte quelque chose de sérieux. Je suis incapable de définir ce que je ressens, mais je suis certain que c’est sérieux. Je contacte mon medecin traitant et prends RDV pour le 14/03/11. La journée se poursuit sans gros problèmes mais je me sens plus fatigué que d’ordinaire. Le lendemain, apres une nuit normale, je constate une augmentation de mon impression de mal-être, une fatigue plus importante et mes premières paresthésies se manifestent dès le lever. Ma démarche devient tout doucement ebrieuse. Le soir, je suis incapable de marcher en ligne droite sans chanceler. Mon epouse commence a paniquer, moi aussi d’ailleurs. Je passe une très mauvaise nuit a cause des douleurs qui commencent a se manifester. Le paracetamol ne me fait aucun effet. Le lundi, mon epouse assez inquiète, me laisse seul car elle doit s’occuper de notre petite fille. Je la rassure du mieux que je peux mais je prends prétexte de son départ fort matinal pour ne pas me lever. Les douleurs sont de plus en plus violentes et même la position couché ne me procure aucun soulagement. Quitterle lit est pour moi une épreuve a cause du manque de forces et des douleurs de plus en plus violentes. Afin de soulager celles-ci, je prends du Zaldiar prescrit en 2010 pour soulager les douleurs consécutives a une entorse de la cheville. Un ami me conduit chez mon médecin traitant qui ne pose pas le diagnostic du SGB. Ce diagnostic ne sera posé que le vendredi 17/03/11 après mon transfert en urgence au CHU. Tout ira très vite ensuite. Le traitement par immunoglobulines est appliqué sans attendre le résultat de la ponction lombaire. A ce moment, je suis quasi incapable de me mouvoir, j’ai de vives douleurs au diaphragme lorsque je respire. Mon élocution est affectée gravement et mon corps tout entier est le siège d’une gigantesque paresthésie. La douleur, les morphiniques, la maladie et le stress de l’hôpital me font sombrer dans un délire paranoïaque. Ce paroxysme va durer sept jours. Petit a petit, suite a l’action du traitement, je vais retrouver peu a peu mes facultés et autres capacités. Le reste, ce sera de la revalidation et du repos avant la reprise, en mode mineur, de mes activités ce 03/10/11.
    Je me suis habitué a mes paresthésies et autres fatigues. J’ai été soigné a temps par des gens compétents. Ils ont réussi a contenir le SGB avant qu’il ne m’explose totalement. Je les en remercie. Je sais que je garderai quelques séquelles a cause des atteintes atonales. Tant pis, mais il me reste l’essentiel

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  21. a la fin du commentaire lire axonale et non atonales. Désole pour le double-clic qui vous inflige la répétition du commentaire.

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  22. @werpin,
    on adopte les séquelles, c’est vrai….si on veut avancer!
    mais comme tu le dis si bien, il te reste l’essentiel…;On se rend compte que malgré nos douleurs… la vie est belle!courage à toi!

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  23. Le diagnostic correct et rapide est important, l’administration immédiate des traitements tout autant. Par chance, j’ai été diagnostiqué et soigné dans les meilleurs délais et c’est sans doute pour ces raisons que la maladie n’a pas pris chez moi des proportions dramatiques. En fait, le neurologue qui a posé le diagnostic, m’a prescrit le traitement par immunoglobulines avant le résultat de la ponction lombaire. La progression de la maladie à été stoppée directement.
    J’ai repris,tout doucement, le travail le 03/10/11, sans avoir demandé la permission de la faculté. Ce n’est pas facile tous les jours mais je pense que pour la fin 2012, j’aurai récupéré à peu près 100% de ce qui est récupérable. Reste le reste, ce qui ne reviendra jamais à cause des axones morts. Ce n’est pas du courage qu’il faut mais de la lucidité.

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  24. c’est vrai ,il faut être lucide…. c’est la période la plus longue , j’ai appris d’ailleurs la définition du mot  » PATIENCE »
    Courage à toi Jean-Luc!

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  25. J’ai cette maladie depuis 1993 suite à une suspicion de meningo myélite encéphalite d’origine bk,hospitalisation de 6 mois avec tous les séquelles affreux de tous genres , mon neurologue me dit que la science ne peut m’aider,qu’il faut attendre une avancée technologique,mais la VIE continue.J’ai remarqué avec le temps que le moral du matin m’affecte pour la journée.

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  26. bonjour
    Tout à commencer le jeudi 9fevrier 2012 ma soeur se lève à 11h avec un oeil gauche exorbité en essayant de parler mais seul des bruits sortent de sa bouche . De nombreuses phases de vomissements puis on décide de l enmener à l hopital.Scanner avec injection négatif et nombreux test sont faits mais ils ne trouvent rien. iL est 16h elle ne peut plus avaler son visage se paralyse sa vue est très très floue n a plus qu une vision de loin. Elle est transferée dans un autre hopital en neurologie. Le vendredi 10 février 2012 au matin le neurologue se penche sur son cas demande un IRM mais décide de faire une ponction lombaire immédiatement puis suit une IRM qui est négative rien décelé dessus.Elle est transférée en réanimation, il est 16h ils décident de lui faire un nettoyage du plasma par machine.Nous avons enfin rdv à 17h avec le médecin le diagnostique tombe: maladie de Guillian Barré avec pour elle paralysie faciale et de la traché.
    Samedi 11 février 2012 pas d ammélioration les médecins décident de refaire un nettoyage du plasma
    Dimanche 12 février au matin nous télephonons pour avoir des nouvelles toujours aucunes amélioration la paralysie est identique pas de signes d ammelioration ni d aggravation.
    Ils nous restent qu à attendre les résultats de la ponction lombaire qui doivent tomber lundi ou mardi
    Elle communique avec nous en écrivant le plus difficile c est lorsqu elle nous a dit etre « prisionnière de son corps »

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  27. bonjour ludy,
    c’est hélas, le stade le plus angoissant, pr elle comme pr vs!
    Quand elle vous dit qu’elle est prisonnière de son corps, c’est vrai, c’est ce qu’on ressent!
    soyez autour d’elle, rassurez là, on s’en sort avec du courage de la patience…..si vous êtes sur facebook, vous pouvez venir nous rejoindre, si pas n’hésitez pas de nous écrire et de nous donner de ses nouvelles!
    Patricia claus

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  28. Nous sommes allés la voir cette après midi et nous avons appris qu en faite les médecins ont décidé de lui renettoyer le plasma lundi et mardi car samedi le sang coagulait ils l ont mis sous traitement et elle changera de service mercredi ou jeudi pour aller en neurologie car en réanimation ils estiment avoir fait leur travail.
    Elle est âgée de 30ans sa peau aujourd hui avait repris de la couleur elle était moins blanche mais elle souffrait de douleurs dans la nuque et dans la joue gauche ils lui ont administré des anti douleurs

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  29. Juste une petite précision :
    Ma sœur a la maladie de guillian barré mais le symdrome de Miller Fisher a été diagnostiqué aujourd hui

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  30. Bonjour Ludy,
    Je suis désolée d’intervenir si tardivement pour vous donner mon témoignage. J’ai eu un SGB en février 2011 et je dois avouer que j’ai parfois eu des moments de découragement, mais j’ai eu beaucoup de chance d’être entourée tant par ma famille que part mes amis. Tous se sont relayé pour m’aider à me reconstruire jour après jour, durant des mois. Ma guérison est leur victoire et aujourd’hui, même si je garde des séquelles, la vie ne sera jamais plus pareille. Cette épreuve de vie ma complètement transformée!Votre soeur va avoir besoin de tous ses amis, sa famille et de vous pour renaitre une seconde fois. Votre amour, votre patience, votre compréhension du syndrome et surtout votre force seront autant d’atouts.Un long chemin de croix se dresse devant vous (vous et votre soeur) mais vous ne devez pas désespérer car de cette épreuve vous en sortirez grandie et renforcée.Si votre soeur n’est pas encore capable de tenir un agenda faite le pour elle et notez chaque jour ses bons et mauvais moments, lorsque dans quelques mois elle aura des moments de décourgament reprenez alors l’agenda et lisez lui les passages les plus sombres par lesquels elle sera passée; elle pourra alors constater combien elle a évoluer et combien chaque jour qui passe elle progresse. Ne lui cachez rien, ni vos peurs ni vos craintes car vous allez devoir affronter beaucoup de choses ensemble. Je crois sincèrement qu’il faut être passée par là pour comprendre mais sans votre soutien, sans votre amour, le chemin risque d’être dure. Toute ma force vous accompagne…

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  31. Ma sœur a. Été diagnostiquée SGB le 3 avril 2012. Quelle épreuve . Elle a été trè bien soignée au CHU de Grenoble et rapatriée au Canada le 27 avril où sa famille et ses amis l attendaient . Elle est impatiente d’aller dans un centre de reeducation l’appui ses zamias et ses jambes . Je réalise la gravité de cette maladie mais crois qu’elle va récupérer un maximum . Je vais tenter à distance de l’encourager , de la visualiser dans. Son meilleur état et surtout guérie même si tout doit changer car c’ est cela , une autre vision de la vie en 24 à 48 h
    Je crois que l’entourage a besoin d’aide également si c est moins visible
    Maryse

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  32. Bonjour Maryse,
    Si tu as besoin d’aide , n’hésite pas à poser les questions, de plus si tu es sur facebook, le groupe de soutien est très important!
    courage et patience pr ta soeur, elle y arrivera tu verras!
    patricia claus

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  33. bonjour, je n’ai pas le courage de vous décrire l’horreur de mon parcours. Il y a bientôt 3 ans que j’ai contracté cette maladie et aujourd’hui, j’ai encore des séquelles importantes. Je n’ai pas de releveurs mais je marche un peu avec des béquilles, parfois une canne quand je suis en forme. J’ai eu 15 mois de rééducation et je continue les séances de kiné. J’ai encore beaucoup de douleurs. Je ne suis pas autonome et l’on m’a classée en catégorie 3 avec tierce personne. Cette maladie a fait des ravages non seulement dans mon corps mais également dans mon couple car mon mari ne l’a pas acceptée et cherche encore une raison, une cause et il est actuellement suivi par un psy. Moi, j’ai toujours combattu et j’ai souvent réconforté d’autres patients alors que j’étais pire qu’eux ! Je m’occupe beaucoup : loisirs créatifs, peinture, poésie, contes pour enfants, un peu de cuisine, piscine etc…De ma paralysie totale pour en arriver au stade où j’en suis actuellement,j’ai quand même bien progressé et quand je retourne au centre de rééduc, on m’appelle la miraculée ! un neurologue ne m’avait donné aucun espoir de remarcher ni de me servir de mes mains, je lui ai dit que je le ferai mentir ! mais se sentir dépendant est quand même difficile !!! j’ai dû faire plusieurs aménagements chez moi afin d’y mieux vivre. Aujourd’hui, je me dis que je suis passée très près de la mort et qu’après tout, je ne m’en suis pas si mal sortie. Courage à tous ceux qui passent par là.

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  34. bonjour à tous. je vous encourage dans cette douloureuse épreuve. j’ai été touchée par cette maladie en septembre 2011. aujourd’hui je peux vous écrire…et c’est une réelle satisfaction….la patience est le maître mot …j’ai été quant à moi rapatriée en hélicoptère et hospitalisée au CHU de Lille…Fort heureusement car je ne serais plus ici…je suis âgée de 26 ans et je compte profiter de la vie à pleine dents…je voudrais aider les malades ou familles en détresse car cet événement est traumatisant; courage à tous JULIE (59)

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  35. bonjour à tous. je vous encourage dans cette douloureuse épreuve. j’ai été touchée par cette maladie en septembre 2011. aujourd’hui je peux vous écrire…et c’est une réelle satisfaction….la patience est le maître mot …j’ai été quant à moi rapatriée en hélicoptère et hospitalisée au CHU de Lille…Fort heureusement car je ne serais plus ici…je suis âgée de 26 ans et je compte profiter de la vie à pleine dents…je voudrais aider les malades ou familles en détresse car cet événement est traumatisant; courage à tous JULIE (59)

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  36. bienvenue parmi nous! si tu veux tu peux nous rejoindre sur le groupe facebook! si tu as besoin, n’hésite pas!

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  37. Bonjour
    Voila mon papa à eu le sgb sévère le 10 Avril 2012, paralysie des quatres membres, infection des poumons on a du lintubé pendant 3semaines. Il avait une sonde gastrique car il arrivait plus à avaler. Le 31 Mai 2012 il le monte en service neurologie. Le 4 Juin 2012 il rentre au centre de rééducation à Saint-Priest (69). Après deux mois de rééducation le médecin nous onnonce à ma mère et moi que mon papa ne marchera plus jamais de sa vie et ne pourra plus utilise ses mains, lui qui était un homme robuste qui n’a jamais manqué un jour de travail et ca ne fait que deux ans qu’il est à la retraite, il n’en a même pas en profiter que la maladie le frappe.
    J’aimerai savoir si des personnes on eu ce genre de diagnostique? Et s’ils ont remarcher?
    Merci à tous pour vos futurs réponses

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  38. bonjour,
    j’ai été comme ton papa, j’ai connu le coma presque 4 mois, la trachéo….j’étais paralysée de la tête aux pieds! avec de la patience on y arrive, les mèdecins ne savaient pas….maintenant, je marche , je retravaille, j’ai tjs de la kiné mais je suis là debout! ne perdez pas espoir, je ne suis pas la seule, si vs êtes sur facebook, ns avons un groupe et d’autres sgb pourront vs aider! courage pr votre papa!à bientôt! Patricia

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  39. Bonsoir,
    Mon mari a été atteint en 2010 à l’âge de 70 ans d’un SGB diagnostiqué par une PL au bout de 3 passages aux urgences. Cela a été un coup de tonnerre dans la famille. Complètement paralysé, ne pouvant même pas soulever une serviette de table, il est passé par tous les stades décrits dans les précédents témoignages. Il a fait preuve d’un très grand courage et de beaucoup de volonté et a bénéficié d’une équipe médicale très investie.
    A ce jour, il n’a pas tout récupéré (3 sondages par jour) mais il nous épate : jardinage – peinture – tapisserie…
    Nous avons retenu une seule chose de cette épreuve : TANT QU’IL Y A DE LA VIE IL Y A DE L’ESPOIR;

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  40. Bonjour,
    je viens pour la première fois de lire vos articles et j’ai bien envie d’un peu de soutien aussi. J’ai eu cette maladie en 2007. Celà a commencé par une gastro avec tout ce qui s’en suit (diarrhée..). Ensuite une très grande fatigue et des lourdeurs dans les jambes et peu à peu des difficultés à marcher. Je suis aller voir mon généraliste qui m’a donné des bas anti varices (à mourir de rire quand on sait après coup la gravité de la maladie)puis des piqures anti-inflammatoires. Au bout d’un mois je passe des nuits horribles des douleurs atroces dans les jambes; j’appelle le SAMU mais le medecin me dit au tel que c’est pas grave qu’il faut que je continue les médocs prescrits (anti inflamatoires)Si j’avais son nom je crois bien que je déposerais plainte pour non assistance à personne en danger. Bref étant très mal et bien sur pas d’arrêt de travail, je demande à un autre medecin de passer un IRM n’arrivant plus à lever les pieds correctement.Il me prends au sérieux et Résultats le l’IRM : pleins de taches blanches (myéline) Mon médecin m’annonce avec le sourire une sclérose en plaque et me dit de ne pas me faire de soucis ,ça se soigne très bien.. Effondrée je demande un DRV chez un neurologue. Ce dernier n’a pas le même diagnostique et pour en etre certain me fait passer une ponction lombaire.Et là c’est le verdict,SGB .Depuis Je HAIS les généralistes pour m’avoir laissé 5 mois dans cet état et de surcroit sans arrêt de travail.Je n’ai eu aucun traitement, mon corps à lutter seul.Mais maintenant les séquelles sont là. Actuellement en 2012 j’ai Très souvent des crampes horribles dans les jambes, des engourdissements du visage et de grandes fatigues.. Cette année j’ai pris un 80% pour mon travail.J’espère que ça va aller mieux car depuis cette maladie j’ai quand même des coups de blues et pas mal d’autres problèmes de santé.J’essaie de rebondir mais il y a des jours où c’est plutôt difficiles de faire bonne figure..Voilà ça fait du bien d’écrire et de partager ses angoisses.

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  41. bonjour lagarrigue,
    Qu’est ce que je te comprends, j’ai pris aussi une diminution de temps de travail pour souuffler,penser à moi, faire ma kiné sans me presser….j’ai moi aussi des coups de blues quand je vois des personnes proches se plaindre d’un mal de tête, et surtout face à gens qui comprennent pas que l’on puisse être mal!Dans notre malheur on a la chance d’être debout, si on se plaint pas , çà ne se voit pas ou peut être à la marche, les gens sont égoïstes…. Enfin poour te dire si tu as besoin de parler mes coordonnées sont sur le site,n’hésite pas!on est ds le même bâteau!
    Patricia

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  42. Bonjour Lagarrigue,
    je suis Fernand (mon histoire est un peu longue mais visible sur SGB FREE.FR LE TEMOIGNAGE N°145 un site que je recommande aussi.
    Je suis tjrs outré quand je lis la réaction de certains médecins face à cette maladie qu’ils ne maîtrisent pas, moi aussi ils m’ont tenu en soins intensifs pendant 6 mois ce qui est beaucoup trop long surtout sans kiné (seul les paupières bougeaient encore, j’étais intubé par trachéo) à cette époque un médecin avait prévenu mon épouse et mes enfants que je n’en sortirais pas et un autre disait ce sera retour à la maison dans un lit avec respirateur portable, nous avons dû nous « battre » pour qu’ils acceptent de m’envoyer dans un centre de revalidation (le CTR à Jette) après 16 mois là bas je suis rentré chez moi, tjrs en chaise mais avec beaucoup d’autonomie, à part marcher je peux me débrouiller seul pour presque tout, voilà maintenant bientôt 4 ans (fin décembre) que cette saleté m’est tombée dessus, il a fallu un bon bout de temps pour accepter cette situation mais d’un autre côté on voit la vie de manière toute différente, j’ai dû mettre de côté tout ce que je faisais avant (beaucoup de bricolage, jardinage, randonnées…)et m’occuper d’autres choses, toutefois je continue la kiné à domicile une h. par jour vu que je progresse encore , personne ne peut dire comment vont évoluer les choses alors je continue à me battre encore et tjrs il ne faut surtout pas lâcher, et même si c’est vrai que les autres personnes ne peuvent pas tjrs comprendre il faut vivre sa vie en acceptant ces séquelles, il y a encore plein de bonnes choses à vivre et voir le positif dans toutes choses ! voilà ce que je peux dire pour l’instant mais je serai heureux de continuer à correspondre avec vous , c’est tjrs réconfortant de converser avec des personnes qui savent de quoi on parle !!!
    bon courage donc et à bientôt……fernand
    fernand.bodart600@gmail.com

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  43. MERCI à vous tous pour vos témoignages. je suis pleine de reconnaissance pour les amis, le personnel, l’informatique qui m’a beaucoup aidée à « soutenir » ma soeur Andrée lors de son SGB du 4 avril 2012; Dont j’ai parlé une fois. Elle est retournée au Canada, a été hospitalisée à Mac Gill et ensuite dans un autre hopital « Lindsay » à Montreal, puisqu’elle avait contracté cette maladie en France. Elle va beaucoup mieux, elle remarche, arrive à avoir des activités, je suis hélas en France et ne peux pour d’autres raisons familiales, aller lui rendre visite actuellement. Mais je reste persuadée et il est important que je le dise,que cette maladie est longue, pénible, invalidante et sans l’aide d’un entourage fortement aidant, difficile à affronter seule. Je remercie tous ses amis qui l’ont soutenue lorsque je n’ai plus pu le faire depuis la France. Elle a toujours le matin au réveil des douleurs vives aux jambes et aux mains, mais elle a fait comme l’un d’entre vous, s’est mise à l’informatique, peut prendre des cours d’anglais pour s’occuper un maximum. et suis des cours de « Tai Chi » pour des personnes qui sont en « fauteuil » ou qui ne peuvent pas rester debout. Je crois, que moi-meme en tant que soeur, j’ai fait tout mon possible pour qu’il y ait un pont d’amitié, d’affection et de pensées positives pour qu’elle s’en sorte le mieux possible. Je lui ai dit que je regardais régulièrement ce site sur le SGB pour voir l’évolution des uns et des autres et partager avec vous, vos progrès, vos espoirs et penser à vous bien souvent afin de vous transmettre toute mon amitié dans ce douloureux chemin qui est celui d’une personne atteinte de ce SGB. Elle craint beaucoup l’arrivée de l’hiver là-bas, car avec ses pieds qui sont si douloureux, le froid lui fait peur, j’espère que tout ira pour le mieux, car au Canada il y fait réellement très froid, et ce pendant longtemps. Toute mon amitié à vous tous et courage à vous tous. Maryse

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  44. bn jr j mapelle mohamed jé 33ans je suis algerien jé té hospitalisé le 12012 je suis sortire le 17 SEPTEMBRE 2012 javais le SGB AVEC une paralisation totale des deux pied et javais vraiment besoin d un soutien dommage j pas vus ce site c pour la premier fois et jé l honeur d écrire ici merci de lire mon cmmentaire merci encore

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