Livres à lire sur le sujet

Et à nouveau mon univers bascule : « Enfin, mercredi, on vient me chercher à l’heure du diner, on m’enlève la cuillère de la bouche et vite, on me propulse dans les couloirs vers la destination suivante. C’est sans doute à cause d’un pauvre gars plus mal en point que moi et qui ne sait pas encore ce qui l’attend… Quelle agitation autour de moi. Mes deux porteurs m’ont sortie de mon trou obscur comme les prisonniers qu’on laissait autrefois croupir dans le noir avant de les exposer au soleil de midi par une belle journée d été. » Et voilà qu’il faut tout réapprendre, à marcher entre deux barres, à écrire un alphabet qui prend la forme de « baveux idéogrammes », laborieuse métamorphose, et tout ceci dans un nouvel environnement qui change les règles du jeu. Comment sera la personne qui sortira de cette épreuve ? C’est ce que raconte La Solitude du Guillain-Barré, histoire d’une descente aux enfers suivie d’une renaissance. Ce témoignage autobiographie de Marie Desrousseaux interroge le regard des autres face à la maladie.

Jusque-là, tout allait bien pour Claude Pinault… Une nuit, une otite violente le réveille. Au matin, sa vie bascule. En quelques heures, il se retrouve tétraplégique. Enfermé à l’intérieur de son corps qui ne répond plus, prisonnier d’un « bocal », il apprend le nom de sa terrible maladie: le syndrome de Guillain-Barré. Une maladie rare qui affecte les nerfs périphériques et qui peut conduire à la mort. Commence alors pour lui une longue descente aux enfers, faite d’humiliations et de désespoirs. Avec une atteinte aussi grave, on lui pronostique qu’il ne pourra plus marcher ni bouger, juste souffrir. Devenu du jour au lendemain une simple poupée de chiffon manipulée par une multitude d’infirmières, Claude Pinault s’acharne pourtant à vivre. Lui qui avait tant aimé le livre de Jean-Dominique Bauby, Le Scaphandre et le papillon, il engage un étonnant combat pour redevenir un « homme-debout ». Il nous en livre aujourd’hui un témoignage saisissant. Une formidable revanche sur la vie, racontée avec un humour décapant et un style remarquable.