Imaginez qu’un jour où vous fêtez tranquillement le Nouvel-An en famille,vous êtes pris de violents maux de tête et de drôles de fourmillements dans les doigts et les orteils.
Au bout de quelques heures, vous avez des douleurs vives qui apparaissent soudainement et en quatre jours, vous vous retrouvez sur un lit d’hôpital, paralysée , jusqu’au cou,avec autour de vous,des médecins en panique car vous êtes un cas rare de maladie auto-immunitaire,pas très connue dans votre région…
C’est-ce qui m’est arrivé en janvier 2007…Et je ne suis malheureusement pas la seule à vivre au quotidien avec les séquelles de cette maladie … Nous avons donc décidé de nous réunir dans une association de soutien pour faire connaître cette maladie.
Cette « étrange » maladie porte le nom de « Syndrome de Guillain-Barré »(SGB).Un bien joli nom pour une maladie au dévelop-pement fulgurant.
Mais qu’est-ce qu’un « SGB » me dire-vous…?
C’est une maladie rare ou orpheline (peu de cas sur une année, à peine 2 à 4 /100.000 par an) qui affecte les nerfs périphériques.Lorsque l’on accomplit certaines activités, comme marcher, le cerveau envoie un signal électrique au nerf de la moelle épinière (dans le dos), et ce signal est à son tour transmis de la moelle épinière aux nerfs qui vont vers nos muscles (par exemple, le nerf sciatique vers les jambes). Les derniers nerfs, c’est-à-dire ceux qui vont de la moelle épinière vers l’extérieur, sont appelés les nerfs périphériques. Ce sont ces nerfs qui sont touchés dans le Syndrome de Guillain-Barré. Ils vont de l’extérieur de la moelle épinière vers les membres, les muscles respiratoires, les organes internes (coeur, etc),… Certains de ces nerfs sont recouverts par un isolant , de la même manière que le sont nos fils électriques à la maison . Cette gaine isolante qui recouvre les nerfs est appelée la myéline. Dans le syndrome de Guillain-Barré, la myéline est altérée par les propres anticorps du patient qui se retournent contre lui.
Cette altération semble ralentir ou court-circuiter l’aptitude du nerf à transmettre normalement un signal. En raison de ce ralentissement de la transmission du signal, les patients se sentent faibles. Si la conduction est trop lente, voire même si elle se bloque, le patient se retrouve paralysé.
Le développement d’une paralysie à long terme chez certains patients frappés par le syndrome de Guillain-Barré peut refléter une lésion permanente non seulement de la myéline protégeant le nerf mais également du noyau central de transmission, l’axone.
Cette réaction peut se produire à tout moment mais son origine n’est pas connue des médecins.
Elle arrive souvent suite à une rhinite ,une sinusite (…) voire aussi une gastro-entérite (due au campylobacter),une grippe, le cytomégalovirus…
Comme c’est une maladie rare,peu de praticiens en ont entendu parler (sauf pendant leurs études) .Et souvent malheureusement,la méconnaissance de ce syndrome, amène le médecin à penser que le patient souffre d’une simple grippe et les premières heures , cruciales pour la suite de l’évolution du syndrome et la guérison future , sont ainsi perdues.
Le syndrome de Guillain-Barré est totalement imprévisible et peut survenir à tout âge chez l’homme et la femme. On le diagnostique en faisant une ponction lombaire pour vérifier s’il y a une augmentation des protéines dans le liquide de la moelle épinière. Sa gravité varie considérablement d’un cas relativement bénins , fait de douleurs et de fatigue à celui d’une maladie très dévastatrice liée à une paralysie totale plaçant le patient dans un état critique accompa- gné parfois d‘un coma ou d‘un arrêt respiratoire qui se termine par une trachéotomie pour permettre au patient de respirer.
Cette maladie peut s’avérer très invalidante tant dans sa phase active qu’ au travers des séquelles qui restent chez beaucoup de patients et qui vont des « simples » douleurs à des paralysies diverses (avec parfois,une hémiplégie).
Il existe aujourd’hui plusieurs traitements qui donnent de bons résultats pour autant que le diagnostic soit posé rapidement:
-Les corticostéroïdes
-La plasmaphérèse
-Les gammaglobulines
La plupart des autres traitements ont pour but de prévenir ou de traiter les complications du syndrome de Guillain-Barré. Par exemple, le patient paralysé, alité, est prédisposé à diversproblèmes qui peuvent souvent être évités tels que les escarres,pertes musculaires,phlébites…
Il faut aussi soulever deux autres problèmes : celui de la solitude du malade et de ses proches souvent livrés à eux-mêmes d‘une part et la non-reconnaissance de la maladie en tant que maladie orpheline par les mutuelles d‘autre part…
Ainsi ,peu de dépenses liées à cette maladie sont pris en charge par nos mutuelles.
Au cours des premiers stades de la maladie, plus particulièrement pour le patient en soins intensifs, les manifestations peuvent être très effrayantes. La plupart des patients atteints du syndrome de Guillain-Barré étaient auparavant en bonne santé et le fait de se retrouver tout à coup paralysés, désemparés, sous perfusion, un moniteur cardiaque qui fait bip de manière continue et monotone, peut provoquer un choc émotionnel.En effet,les plus petits gestes de la vie quotidienne peuvent devenir impossible à réaliser seul au vu des paralysies.Si un appareil respiratoire est nécessaire, l’incapacité de parler et de communiquer, accompagnée d’un sentiment d’isolement peut devenir très frustrante. Le sentiment d’inutilité et de désespoir, des pensées d’une mort possible, et la menace d’une invalidité irréversible, d’une dépendance, et la perte de revenus peuvent, d’un point de vue émotionnel, se révéler accablants tant pour le patient que pour sa famille.
Il est utile pour le patient et pour son entourage de se rappeler que la majorité des patients victimes du syndrome de Guillain-Barré ont heureusement un bon pronostic de guérison, et finissent, pour la plupart, par retrouver l’usage de leurs membres et reprennent une vie presque « normale », certes souvent au prix de longues semaines à l‘hôpital et/ou en rééducation.
Mais ce n’est pas une règle générale…Nombreux sont ceux aussi qui hélas gardent des séquelles très invalidantes dans la vie de tous les jours.
Les patients peuvent présenter une série de réactions émotion-nelles à l’égard de la faiblesse, l’imprévisibilité et d’autres aspects du syndrome de Guillain- Barré, y compris le reniement, le choc, et l’incrédulité (ceci ne peut pas m’arriver, je dois avoir une maladie plus banale et guérissable, etc.); la crainte ‘(que va-t-il m’arriver à moi, à ma famille, serais-je malade longtemps, puis-je y faire face ?); la colère (pourquoi faut-il que ça m’arrive à moi ? Qu’ai-je fait pour mériter cela ?, je ne mérite pas ça); résolutions et promesse à soi (si je guéris vite ou peux me passer rapidement du respirateur ou suis atteint d’une maladie plus bénigne, en échange je serai … satisfait, je ferai ci et ça, etc.); la frustration (j’en ai assez d’être à l’hôpital, je veux rentrer chez moi, j’en ai assez de devoir toujours compter sur les autres pour m’aider, de dépendre d’eux); la dépression (je me sens vraiment mal, je ne guérirai jamais, je ne mérite pas une telle punition, je suis au bout du rouleau, je n’en peux plus); et enfin l’acceptation (je ferai tout ce que je peux, ça pourrait être pire, Dieu merci je suis toujours en vie, je peux en fin de compte marcher avec une seule canne, sans canne, etc.).
La famille qui entoure le patient ne comprend ces réactions émotionnelles et peut se sentir , également , délaissée par le corps médical.
De plus,après l’hospitalisation,les patients qui gardent des séquelles sont parfois dénigrés au moment des visites de contrôle chez le médecin-conseil de la mutuelle . Il est vrai que souvent,les douleurs neuropathiques ne se voient pas même si elles sont terriblement invalidantes et souvent insoutenables. Tous ont un grand besoin de soutien et de compréhension.
Toutes ces raisons nous ont amenés à créer un site relatif à cette maladie ( http://www.guillainbarre.be/) et à tenter de mettre sur pied une association .
Nous souhaitons aussi nous faire connaître pour accompagner les patients et leur famille dans les difficultés qui surgissent pendant et après un syndrome de Guillain – Barré
( difficultés émotion-nelles, administratives….) .
Nous espérons enfin, que , dans un avenir proche, le Syndrome de Guillain-Barré sera reconnu par les autorités compétentes et les mutuelles , comme maladie rare et chronique à part entière.
Patricia Claus, Anne-Cécile Maréchal-Becker
Syndrome de Guillain-Barré 
courage et patience…..
tu y arriveras!
Patricia
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J’ai écrit mon GB. Dans Google tapez « la féerie du néant » puis dans ce site cliquez sur « autres livres de l’auteur » et cliquez sur « mon Guillain barré à moi ». Téléchargement gratuit. Bonne lecture!
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bjr j’ai mon fils de 15 mois qui a contracté ce syndrome de guillain-barré il y a maintenant bientôt 1 mois mais vu qu’il est tres jeune il recupere tres vite même les docteurs n’en reviennent pas.ça fait 24 h que nous sommes arrivés au centre de reeducation cette maladie est tres mal connu par les docteurs il a fallu plus d’une semaine d’examens pour qu’ils trouvent ce qu’il avait il faut dire qu’a 15 mois c’est tres rare d’avoir ce syndrome.on le voyait souffrir mon mari et moi sans pouvoir rien faire et c’est tres dur de voir ce petit bout souffrir ne pouvoir rien faire on pense a tous ceux qui endure cette souffrance.un gros merci aux medecins de l’hopital de besançon ils sont super
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bonjour Sabrina,
çà va aller, les enfants récupèrent vite, si tu veux tu peux nous rejoindre sur le groupe de facebook pour partager ton vécu, çà peut aider d’autres personnes,tiens nous au courant de son évolution , tu peux tjs ns contacter en privé aussi! n’hésite pas!
A bientôt
PATRICIA
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bonsoir
mon mari vient d’avoir la maladie guillain barré à la suite du vaccin de la grippe, il faut le dire pour éviter que d’autres personnes se fassent vacciner. Ou pourrais je vous retrouver sur facebook car il y a plusieurs patricia claus. Merci a bientôt
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Courage beaucoups de courage, j’ai eu un SGB en 2002, j’ai gardée des séquelles pour la marche car mes releveurs de pieds sont mort et j’ai des faiblesses au niveau des mains, je marche avec des béquilles enfin comme un pingouin mais bon je dois faire avec si tu veux en parler contact moi bises CHRISTINE
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mon lien sur facebook https://www.facebook.com/#!/patricia.claus.9
c’est une photo de bébé
à bientôt
Patricia
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bonjour PATRICIA
mon mari a été hospitalisé le 30.11/2012 et à ce jour il a une récupération aux niveaux des membres inférieurs, mais quant aux membres supérieurs, il n’y a pas une grosse amélioration. les médecins me disent qu’ils vont peut être essayer les infiltrations pour essayer de dérouiller les articulations et l’aider à lever les bras. Quant pensez vous. Je suis inquiète
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à mon avis il est un peu tôt pour s’inquieter de la lenteur de récupération, si votre mari récupère déjà des membres inférieurs après seulement 1 mois c’est déjà fabuleux, personnellement il m’a fallu 1 an et demis pour voir bouger (très peu) les pouces des mains ! les membres inférieurs ont commencé à bouger après 2 ans et demis!
et pour « dérouiller » les articulations il n’y a que la kiné qui peu être efficace, ils parle de quelle types d’infiltrations ? à votre place je me renseignerais bien avant d’accepter ce genre de traitement , tous les médecins ne sont pas d’accord avec cela et la plus part d’entre eux sont démunis devant ce syndrome de guillain barré qu’ils ne maîtrisent pas mais très peu le reconnaissent, alors prudence avec ces méthodes, il est encore temps avant de prendre de telles décisions, il ne faut pas risquer de compromettre la revalidation par des traitements qui n’ont pas fait leurs preuves jusqu’ici, après si peu de temps ce n’est pas un problème d’articulation mais plus tôt de restauration de la myéline , ce qui est très très lent cette maladie nous a fait à tous apprendre la patience, surtout ,ne perdez pas courage, il faut y croire et surtout encourager votre mari avec des ondes positives, il en a besoin
si vous voulez vous pouvez me contacter (sur « » fernand.bodart600@gmail.com « ») mon histoire est visible sur « »SGB France. fr » » à la rubrique témoignages (le N°145)
amicalement….fernand
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Bonjour Eliot,comme dit Fernand, il faut de la patience mais c’est déjà encourageant les progrès qu’il fait
Ne perdez pas espoir,pour ma part je n’ai jamais entendu que les infiltrations pouvaient accélérer la guérison, n’hésitez pas d’en parler avec son neurologue, chaque cas est différent! D’avance je vous souhaite une meilleure année 2013, si vous avez besoin, n’hésitez pas! à bientôt
Patricia
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slt oui ne perdez pas espoir à votre place je me renseignerais bien avant d’accepter ce genre de traitement ,moi aussi jé jamais entendu que les infiltration fait des chose pareille il faut parles avec un spécialiste avants d’accepter ‘ de tout façon il vas sen sortir c sure si tu veut me contacter je vous laisse mon msn / mohamed-hamacha@hotmail.fr jss la a tous moments a l’occasion je vous souhaite bonne année 2013
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Bonjour,
Je viens de découvrir votre existence. J’ai lu tous les commentaires.
J’ai 22 ans, il y a 10 ans j’ai eu le Guillain Barré.
Un matin, en me levant, je me sentais « bizarre ». J’ai passé une journée au collège, en ayant l’impression de marcher sur du coton. Le lendemain, j’ai senti que cela s’était aggravé. Personne ne savait ce que j’avais. En route pour l’Hôpital, 45 minutes de route. 45 minutes où mon corps a eu le temps de me lâcher. Je suis sortie de la voiture et suis tombée, comme une marionnette. Cela s’est passé en une journée. Et là, on se dit, « je vais mourir ». A 12 ans. Un week end à se demander ce qu’il m’arrivait, Sclérose en plaque ? non. Le syndrome Guillain Barré. Le quoi ? Inconnu. Je crois qu’il n’y avait qu’un médecin qui savait. J’ai passé 2 mois à l’Hopital, avec des transfusions et en fauteuil roulant, puis 2 mois au centre de rééducation. J’ai réappris à marcher, à me mettre sur la pointe des pieds, à tenir un stylo, un verre… On se sent seule, diminuée, et on se demande pourquoi nous. 10 ans après, je reste marquée par cette expérience. J’ai eu des crampes toutes les nuits pendant quelques mois, des impatiences dans les jambes pendant des années, et des faiblesses encore maintenant. Souvent, je pense à un événement en me disant que cela peut m’arriver, et on me répond souvent, c’est très rare tu sais, et pourtant, le syndrome Guillain Barré est une maladie rare. J’ai l’impression d’avoir eu deux vies, une renaissance. Je souhaite du courage à tous ceux qui ont subi cette maladie et tous ceux qui en sont encore atteints. Cette maladie se guérit bien, alors ne perdez pas espoir.
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bienvenue au club Alain,
comme vous allez voir en lisant tous les témoignages (le mien est sur SGB.Fr le témoignage n°145)tous les effets de cette maladie sont fort différents d’une personne à l’autre, ce qui est sûr c’est qu’il faut s’armer de patience en effet la phase de rémission est très lente pour tout le monde, on passe par des moments de « déprime » comme des moments d' »euphorie » le tout est de s’accrocher et de rester optimiste quand à la suite des évènements
bon courage à vous donc et n’hésitez pas à contacter d’autres victimes personnellement , cela fait un grand bien d’en parler avec des personnes qui ont connu (et connaissent encore)et savent comprendre de quoi il est question !
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Bonjours, on vient de me découvrir, la forme chronique de la « Guillain Barré », polyradiculoneuropathie inflammatoire chronique.
Puis je être sur ce forum ??
Merci de votre réponse.
Alain.
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Bonjour,voila j’ai 29 ans ça fait 1 ans déjà que j’ai chopé ce syndrome j’ai fait une tétraplégie,après huit mois de rééducation il me reste mes doigts et mes chevilles en défaillance.dois-je continuer mes séances de rééducations? est-ce qu’un jour je pourrai remarcher comme avant???
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jai eu le guillin-barré en 2008 je suis resté avec des probleme d équilibre et de force dans les jambres je veux savoir quoi faire pour retrouver ma force et mon equilibre je suis un ancien maratonien les médecin me dise qu il as rien a faire je suis de montréal merci pour votre réponse
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Bonjour,
Chaque cas est différent mais je sais avec mon expérience qu’il ne faut jamais désespérer, faire de la kiné, faire de la natation çà aide beaucoup!
Ne désepèrez pas!
Si vous êtes sur Facebook, n’hésitez pas venir rejoindre notre groupe et partager vos émotions et expériences!https://www.facebook.com/groups/25133936763/
Courage et patience avec le Guillain barré!
PATRICIA
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Bonjour a tous
Je suis actuellement atteinte de cette maladie.
Elle est arrivée après un accouchement, une semaine après…
Je suis en rééducation depuis décembre
Personne ne savait ce que j avais
Les symptômes sont apparues le 1er septembre
Et après avoir fait IRM, scanner ect, ma généraliste me dis que les douleurs dans les jambes sont anormales et me dirige vers un neurologue qui me prescrit une ponction lombaire
Verdict SGB
En novembre j ai eu un traitement sous perfusion
Et dans la foulée de la Kiné
Aujourd hui les symptômes sont envoyées la (au niveau des pieds notammenent) mais ça va mieux, beaucoup mieux.
J ai un Kine qui connait bien la maladie et me dis toujours que 90% de la récupération se fait par le patient et sa rééducation donc je m acharne dessus
Sans trop forcé non plus car la fatigue est la.
Je vais venir vous rejoindre sur Facebook.
Il n y a que ceux qui passe par cette malaise qui peuvent réellement nous comprendre…
Raymond, pour l équilibre j ai pratiqué des exercices ciblés pour ça, et aujourd hui Dieu merci je n ai plus de troubles de l équilibre.
Il s agit de muscler le muscles du côté de la hanche, au dessus de l extérieur de la cuisse.
Pour cela mon Kine me fait faire du grainage sur chaque côté ainsi que debout
Au début des exercices je ne tenait pas longtemps mais aujourd hui je suis fière de moi
Étant avec le portable je vais valider le message au cas ou ça beug
Bon courage a tous et a très vite sur le groupe FB
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bienvenue parmi nous!
allez tu es sur la bonne voie, le principal c’est la rééducation, muscler un maximum pour compenser.
A bientôt sur Facebook!
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le 16/08/2013 on a diagnostiqué le SGB chez mon papa agé de 59 ans, nous sommes le 21/08/13 il est toujours en soins intensif, pendant 4 jours ils lui ont fait le traitement immo globine, mais son état se dégrade, infection pulmonaire,de plus il a un tassement des vertebres qui n’arrange rien, (il est sous morphine) nous sommes en grande détresse, c’est très difficile de le voir dans cet état, il n’a pas du tout le moral, nous le soutenons, cette maladie est vraiment horrible et nous en sommes qu’au début, pouvez vous me donner plus d’informations svp merci
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Bonjour,
je comprends votre désarroi, vous vivez la phase la plus pénible de cette maladie, celle où elle s’installe et où on se pose beaucoup de questions , même les médecins ne savent pas donner de précisions sur l’évolution, dans quelques jours (voir plus ! )la phase dite « plateau » va s’installer (quelques jours ou semaines suivant les cas) là la progression va stopper et s’en suivra la phase de rémission là où la récupération pourra se faire, ne pas trop s’inquiètter des complications possibles, votre papa est bien suivit en soins intensif,ce qui est évident c’est qu’il faut le soutenir dans son combat, il a besoin d’être rassuré et encouragé, il vous faudra beaucoup de patience car tous ces procèssus sont lents,dite-vous bien qu’on récupère toujours même si parfois il reste quelques séquelles légères ou plus importantes ça personne ne peut prédire et deux cas sont très rarement les même, je vous souhaite bon courage pour traverser cette épreuve , votre papa et vous,
n’hésitez pas à venir poser toutes vos questions c’est avec plaisir qu’on peut y répondre en fonction de notre propre expérience,pour ma part mon histoire est visible (ainsi que d’autres)en « clicant »sur le lien suivant : jttp://sgbfrance.free.fr/rubriques/temoignages/145fernand.htp vous pouvez aussi me contacter en privé sur l’adresse suivante : fernand.bodart600@gmail.com
au plaisir de vous lire quand vous le voulez !
dite bien aussi à votre papa qu’il n’est pas seul que beaucoup d’entre nous sont revenus de loin malgré les doutes émis par le corps médical, l’important est qu’il y croit lui-même et il trouvera la force nécessaire, transmettez-lui nos amitiés et notre soutien
Fernand
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ooops désolé le lien est :
http://sgbfrance.free.fr/rubriques/temoignages/145fernand.htm
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bonjour je m appelle samir j 34ans je suis algérien j été hospitalisé le moi de juin 2013 j’ai reste 12jour a l’hôpital après un syndrome de guillain barre SGB j’ai été suivi par un groupe de médecin pondant mon c jour a l’hôpital et que dieu ma idée a passé ce terrible moment. maintenant je suis en bonne état merci pour tous qui sont reste a me cotées et que dieu les Gard sein merci et encore merci a mes frères seur ma familles mes cou pin et surtout mon frère lyes
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Bjr,
Mon bébé de 21 mois, est atteint d’un sgb depuis le 11 novembre. Il a été dans le coma 7 jours avec intubation puis trachéotomie. Il était totalement paralyse. C’est une atteinte axonale avec forme atypique.
Depuis le 26 décembre il respire seul l air ambiant et a retrouve l’usage de tout son corps. Il a encore du mal a marcher car faiblesse musculaire mais il essaye.
Tout cela pour dire qu’il ne faut jamais perdre espoir et que même dans les pires cas, la récupération est possible mais ne jamais abandonner et se battre et si c’est un proche qui est atteint, ne pas le laisser et l’encourager, et l’aimer surtout..
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Il s’en remettra ,stéphanie! avec du temps ,du courage et bcp d’amour!ton témoignage est un message d’espoir …..
A bientôt sur facebook!
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bonjours
je un algérien atteint du syndrome de gelluin barré (sgb) qui a affecté mes bras et mes jambes jusqu ‘a la paralysie totale ,aujourd’hui après 20 mois de ma maladie j’ai tout mes membres fonctionne normalement sauf mes cheville qui sont encore bloqué
-as ce que je peux espéré une amélioration après 20 mois ?
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Bonjour à toutes et tous,
Je n’ai pas lu tout vos commentaires car je ne veux ni me donner de faux espoirs, ni paniquer plus que je ne le suis déjà.
Voilà la SGB a été diagnostiquer à mon mari lundi dernier, les symptomes ont commencés jeudi dernier, nous sommes donc a quasiment 7 jours de la phase évolutive (environ la moitié si j’ai bien compris, elle dure environ 2 semaines…) A ce stade mon mari ne peu plus se mettre debout (il marchait encore hier soir) mais peut encore bouger de lui même ses jambes pour s’asseoir sur le bord de son lit, il mange sans fausse route, ne sens pas encore de gêne respiratoire, il a moins de force dans ses bras mais reste autonome.
Je garde espoir et me dit que la maladie évolue relativement doucement en « comparaison » si je peux me permettre avec les quelques témoignages que j’ai lu.
Mon mari adore la moto, nous avons un petit garçon de 15 mois, j’ai telement peur qu’il passe à côté de tous ces bonheurs de la vie…
C’est vraiment difficile. J’espère vraiment un jour pouvoir apporter un très beau témoignage, positif.
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Bonjour Héléna,
l’évolution du SGB est imprévisible, il se peut que « l’attaque » s’arrête là comme elle peut durer encore, quoi qu’il en soit votre mari doit savoir qu’il s’en remettra, il faut l’encourager et le soutenir dans cette épreuve, les cas graves sont très rares et généralement ils commencent par une attaque rapide voir foudroyante, (pour ma part paralysie complète en 12 h. !) ce ne semble pas le cas pour lui, vous avez donc toutes raisons de croire que sa situation va s’améliorer rapidement ………….ce serait bien que vous nous teniez au courant de son évolution, transmettez-lui nos encouragements qu’il ne se sente pas seul on pense à lui !!!!
Fernand Bodart
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Bonjour Héléna,
Je crois que Fernand t’a bien expliqué, entoure le bcp, fais des videos de ton fils pr montrer à ton mari.
Si tu es sur facebook, tu peux rejoindre le groupe :
https://www.facebook.com/groups/25133936763/
donne nous des nouvelles!
A bientôt!
Patricia
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Bonjour,
Merci pour vos témoignages, les symptômes continuent d’évoluer. Il a été admis en réa hier après midi. A sa demande pour avoir des médicaments pour qu’il puisse enfin dormir il a été intubé hier soir. Mon courage et mes espoirs commencent à s’épuiser, c’est vraiment dur. J’ai tellement hâte de passé à la phase plateau et de savoir qu’il va s’en sortir !!!
A très vite pour de meilleures nouvelles.
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Bonjour mon père est dans la phase de récupération 8 mois après avoir eu le sgb il est pris de fortes migraines ça y ressemble mal sur le dessus du crâne jusqua la nuque impression que ça lance et ,fièvre il prend du top algique et en déduit que ça pourrait être la cause de ses maux il souffre par la douleur et doit aller voir le médecin demain est ce que vous pourriez me donner vos précieux conseils
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bonjour Kate, si ton papa a de la fièvre s’est signe qu’il y a une petite infection, il vaut mieux avoir l’avis du médecin, mais ds la phase de récupération, on est plus vite fatigué, il est peut être épuisé. donne nous de ses nouvelles, à bientôt !
Si tu es sur facebook tu peux rejoindre le groupe, je te donne le lien https://www.facebook.com/groups/25133936763
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bonjour Kate, difficile de donner des « conseils » dans ce cas, ou plus tôt donner comme conseil de voir avec les médecins, comme le dit Patricia si il y a fièvre il y a infection et ceci n’est pas dû directement au SGB, il nous arrive (les victimes du SGB) a être plus sensibles à toutes sorte d’infection vu que notre système immunitaire est défaillant dans la plus part des cas car encore une fois il ne faut pas généraliser, quoi qu’il en soit ne pas dramatiser, les connaissances médicales actuelles font très bien face à ces infections (personnellement dans les deux premières années de mon SGB j’ai fait trois infections pulmonaires et deux intestinales et voilà trois ans que ça ne m’arrive plus, même pas une grippe donc il ne faut pas désespérert
à bientôt pour de bonnes nouvelles ! !
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Bonjour,
Ma tante avec qui je suis très proche a été atteinte par un SGB atypique il y a 3 semaines. En moins de 24h elle s’est retrouvée entièrement paralysée, elle ne pouvait plus parler et a été directement brancher sur appareil pour respirer. De plus elle a d’abord perdu la parole avant d’être paralysée des bras et des jambes etc… De ce fait les médecins sont plutôt pessismistes.. Je voudrai savoir si ce genre de SGB est arrivée à quelqu’un ? Si certaines personnes ont été atteint de la même façon mais on quand même réussit à s’en sortir ??
Je voudrais également savoir ce que je peux faire pour l’aider ? notamment au niveau de la rééducation ? Même si elle n’est pas en fasse de récupération, est-ce que ce serait un plus si je lui faisait bouger ses membres (cela ne lui fait pas mal) ?
Merci pour vos réponses
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Bonjour Laurie,
j’ai effectivement été atteint + – dans les mêmes conditions il y a cinq ans et aujourd’hui je suis à la maison et je vous répond, pour plus de détails sur mon histoire ,elle est assez longue, cliquez sur ce lien, http://sgbfrance.free.fr/rubriques/temoignages/145fernand.htm
vous y trouverez aussi beaucoup d’autres témoignages, une chose est sûre on en ressort tjrs avec parfois quelques séquelles mais nul ne sais prévoir l’évolution , parfois lente parfois rapide !
il faut y croire et encourager votre tante, elle va passer par des moments difficiles avec des hauts et des bas au moral,
il faut aussi vérifier qu’elle reçoive des séances de kiné pour mobiliser ses membres surtout si le séjour en milieu hospitalier est long (pour ma part 6 mois en soins intensifs sans kiné j’en paye les conséquences encore aujourd’hui)c’est primordial pour une bonne récupération et il vaut mieux que cela soit fait par un « kiné-neuro » à défaut bien sûr vous pouvez le faire aussi, sachant que cela peut être douloureux mais il faut le faire dans la mesure acceptable pour elle au début , quoi qu’il en soit parlez en avec le corp médical ,
si ça peut vous rassurer j’étais considéré par certains médecins comme condamné mais je n’ai jamais cessé de me battre , c’est pourquoi il est important d’être bien soutenu par l’entourage
armez vous de patience il va en falloir mais dites vous bien qu’elle en sortira grandie , je ne connais pas l’âge de votre tante mais perso cela m’est tombé dessus à 62 ans , j’en connais à qui s’est arrivé à plus de 70 ans l’âge n’a pas d’importance si ce n’est peut-être sur la période de récupération.
voilà ce que je peux vous dire pour l’instant mais n’hésitez pas me contacter pour d’autres renseignements
ayez confiance, je vous souhaite bon courage ainsi qu’à Mme votre tante .
Fernand Bodart
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Bonjour
Ce site est réellement bien et merci encore.
J’ai eu un sgb il y a un ans et demi. Je ne pouvais quasiment plus marcher mais pas de paralisie totale. Les médecins m ont administrés de la tegeline et miraculeusement j’ai super bien réagi aucune séquelles majeures (sauf maux de tête et vertiges). Mais voilà que je recommence a avoir les même symptômes je pense a une rechute.
Quelqu’un a t il rechuté ?
Si oui j’ai besoin de vos conseils svp car je panique surtout que je viens d’avoir un pti garçon.
Merci encore a tous et courage même si c difficile.
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Il ne faut pas paniquer, les rechutes sont rares!
essaie de te reposer, c’est important!
si tu veux discuter il y a un groupe sur facebook
https://www.facebook.com/groups/25133936763/10152302046771764/?notif_t=group_comment_reply
tu pourras en parler avec d’autres! courage! à bientôt
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Bonjour
8 mois après avoir contracté le sgb, mon père a effectué un contrôle le 03/04/2014, le médecin lui a dit clairement qu’il ne retrouverai pas ses facultés, il a été choqué et très touché car battant jusque là, nous l’avons vu éffondré, je trouve anormal que le médecin lui ai dit cela,
De plus ça fait 15 jours qu’il a la tremblotte aux mains, le médecin lui a dit que c’était des symptômes de parkinson !
Est-ce que quelqu’un a eu ces tremblements aux mains ?
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Kate,
bonjour, j’ai eu la même chose, le professeur ne savait pas si je remarcherais, aujourd’hui je retravaille certes je marche 🙂 pr les tremblements, on a ts eu ou beaucoup d’entre ns, çà peut être dû à la fatigue, il faut bcp de patience et d’énergie avec ce foutu guillain barré!
Courage à ton papa, surtout entourez le c’est important si tu veux me contacter en privé patriciaclaus18@hotmail.com
patricia
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Merci Patricia, je vais lui transmettre les encouragements
Le médecin lui a prescrit des médicaments semblable à ceux de parkinson.
En Nouvelle Calédonie, la maladie n’est pas très connue, et vous comprendrez qu’en France vous avez des professeurs, ici ce sont les médecins.
Je vous contacterai par mail
Bien à vous
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J’ai eu un sgb à l’âge de 22 mois et je me rend compte de la gravité de cette maladie que 16ans après
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bonjour Armand,
as tu des sséquelles , tu peux ns rejoindre sur notre groupe facebook si tu veux, n’hésite pas! à bientôt
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Mon mari a eu une cure hémoglobine fin aout2014. Il allait mieux pouvait marcher plus facilement sans essoufflement et depuis 15 jours il ressent de nouveaux les symptomes. La rechute? Qui a vécu cette situation … Il a rdv début novembre2014. Chez son neurologue. Nous allons prendre un rdv plus tôt mais j ai bcp de mal a comprendre les différentes phases et comment s en sortir. Merci de m apporter des informations.
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bonjour, Bonfour Fatnassi, peut être que tt simplement il est fort fatigué c’est possible aussi comme il est phase de récupération. Si çà ne s’arrange pas vaut mieux consulter! donne ns des souvelles! à bientôt et courage!
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Bonjour !! Ma petite amie a ete hospilise a cause de cette maladie SGB aux Etats Unis pendant 2 semaines . Main tenant et aveca grace de Dieu Elle marche et reprendre ses activites ( enseigner) . Toujours faible et elle a souvent beaucoup de fatigue et de douleurs. Est ce que c’est normal? Est qu’elle peut continuer a enseigner? Merci de m’aider svp
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Bonjour. De retour avec nouvelles curés… Puis rechute depuis 15 jours… Voilà nous rentrons dans la troisième cure…. Cette fois ces les cuisses… Ça devient chronique . Nous désespérons plus que lui. C est très dur pour les enfants. Y a t’il une personne qui a un SGB chroniques afin d échanger qq mots. Merci
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